Asociația Dăruiește Aripi este principalul contribuitor la dezvoltarea asistenței pediatrice în regiunea de sud-est a României. Datorită eforturilor organizației, mai mult de 500 copii bolnavi beneficiază anual de serviciile unicei secții de onco-hematologie pediatrică din regiunea de sud-est a României, 265 de copii cu boli cronice grave din Dobrogea sunt asistați la domiciliu (0 pierderi din evidență), 3 secții de oncologie pediatrică din țară au condiții mai bune, iar rezulatatele lor nu se opresc aici.
Pentru ca donatorii Pago să cunoască mai bine asociația cea mai apreciată în etapa votului public, am invitat-o la un interviu online pe Alina Pătrăhău, fondatoarea Asociației Dăruiește Aripi.
Salut, Alina. Povestește-ne pe scurt despre Asociația Dăruiește Aripi. Cum a luat viață și cum s-a transformat de-a lungul anilor?
În 2010, fiul meu, în vârstă de 1 an, a fost suspect de o boală incurabilă. Am simțit că se prăbușește cerul asupra mea și m-am confruntat cu calvarul oricărei mame în fața acestui potențial diagnostic. Din fericire pentru familia noastră, diagnosticul s-a infirmat a doua zi, însă mie noaptea aceea mi-a schimbat viața: am decis să mă implic cu tot ce pot și știu în salvarea copiilor bolnavi din România.
Tot în 2010 am auzit de cazul unui băiețel de doi ani cu cancer, i-am obținut second opinion de la o clinică de referință din străinătate și am reușit să îl salvăm. Suntem în 2020, iar Toni este capitanul echipei de fotbal din școala lui. După Toni au urmat sute de alți copii, dar bucuria reușitelor transferurilor în străinătate era umbrită de dramele copiilor rămași acasă. De la părinții copiilor bolnavi am învățat cât pentru o viață și am primit energia de a lupta alături de ei. Am înteles că stă în puterea noastră să schimbăm soarta copiilor tratați în România.
Am ales să pornesc un proiect fără precedent pentru copiii bolnavi de cancer din orașul meu de la Marea Neagră, Constanța. Împreună cu Dr. Adriana Apostol, am inițiat transformarea serviciilor de onco-hematologie și reumatologie pediatrică, într-o secție unică în România, organizată și dotată după cele mai de succes modele din Europa de Vest. Acest proiect m-a inspirat să inițiez o organizație care să ducă mai departe misiunea mea, acum împărtășită de mulți alții. Așa s-a născut asociația Dăruiește Aripi și odată cu ea, povestea noastră.
Odată cu dobândirea experienței derulării proiectelor noastre am înțeles că realul ajutor pe care îl putem oferi copiilor bolnavi nu înseamnă neapărat sau prioritar construcția de infrastructură în spitale, ci construcția de idei, procese și mecanisme (servicii) menite să schimbe în mod fundamental felul în care îngrijim copiii bolnavi de cancer în România.
Unul dintre proiectele voastre de referință este dezvoltarea Registrului Național al Cancerului la Copil în România. Care este impactul acestui proiect?
Impactul acestui proiect este uriaș, deoarece noi am reușit pentru prima oară în România să adunăm într-un soft toate datele privind incidența cancerului la copil din toate cele 13 centre de oncologie pediatrică din țara noastră.
Registrul Național al Cancerului la Copil furnizează în mod continuu tabloul epidemiologic complet și actualizat al patologiei oncologice pediatrice pe teritoriul României, constituind o resursă cheie pentru cercetarea națională și internațională. Astfel, pentru prima dată în România, se cunosc în mod realist nevoile specifice cancerului la copii – numărul copiilor care au nevoie de îngrijire anual, nevoia de medici și secții de specialitate, necesarul de medicamente, investigații specifice și dispozitive medicale.
Cu acest proiect am câștigat Premiul 1 la Secțiunea Sănătate în cadrul Galei Societății Civile 2019.
Totodată am realizat și Primul Studiu de Supraviețuire a cancerului pediatric din țara noastră, în parteneriat cu Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică având suportul tehnic al Institutului Oncologic „Ion Chiricuţă” Cluj-Napoca și Joint Research Center – Cancer Information Unit – European Commission.
Supraviețuirea medie a copiilor din România (pentru toate cancerele) este de 69,1%, în concordanță cu media regiunii Europei de Est de 70% si cu 10% mai mică decât media Europei de Vest.
Din martie și până în prezent ați fost foarte activi în a susține sistemul medical în lupta contra Covid19 și 27 de unități medicale au fost astfel susținute. Poți detalia?
Văzând situația la nivelul țării noastre încă de la începutul lunii martie, când cifrele privind pacienții infectați cu Covid începuseră să o ia razna, împreună cu colegele mele am decis să ne implicam, deoarece atunci era nevoie de noi. Atunci medici din Constanța și din țară ne sunau și ne implorau să îi ajutăm cu materiale de protecție, asta era cea mai mare problemă atunci. Am început căutările, ne-am zbătut să găsim măști, halate, mânuși, botoși, combinezoane.
Am făcut tot ce am putut, am cheltuit aproximativ 250.000 euro pana la 1 iunie. Mesajele medicilor prin care ne mulțumeau și ne confirmau ca fără materialele de protecție de la noi, achiziționând înaintea spitalelor, mulți dintre ei sau colegii lor nu ar fi trecut peste acea perioadă în condiții de siguranță. Asta ne umple inimile și ne confirmă că ceea ce facem, facem bine.
Unul dintre proiectele voastre principale este cel de deplasări medicale la domiciliul copiilor cu boli grave? Ce presupune acesta, mai exact?
Proiectul de deplasări medicale la domiciliul copiilor cu boli grave este prima inițiativă de îngrijiri integrate Spital-Domiciliu și suport de proximitate pe termen lung din Romania.
Este un proiect prin care, echipe mixte ale asociației Dăruiește Aripi și personalul medical al secției de onco-hematologie pediatrică din cadrul Spitalului Județean Constanța (în curând și București) se deplasează, la domiciliul copiilor cu boli cronice grave din zona pentru procedurile ce se pot efectua acasă în condiții de siguranță, reducând astfel drumurile la spital pe care copiii sunt nevoiți sa le facă, pentru a-și urma tratamentele.
Vă propuneți ca prin Pago să strângeți cel puțin 50.000 de lei pentru a acoperi 2 luni din acest proiect. Cum va ajuta această sumă, mai exact?
Suma ne ajută să acoperim cheltuielile necesare în acest proiect și anume: personalul medical implicat (un medic oncolog pediatru, 5 asistente medicale, un registrator, un manager de proiect și un asistent) medicamente, echipamente medicale și de protecție, materiale sanitare etc.
La final, ce mesaj are Asociația Dăruiește Aripi pentru comunitatea sa de donatori?
Fără donatorii noștri nu eram aici și vrem să le mulțumim din toata inima pentru încredere și sprijin. Ii invităm să ne cunoască, să ne sune, să intre pe siteul nostru www.daruiestearipi.ro.
Acolo se găsește și prezentarea activității și a proiectelor noastre, prezentare care oferă o imagine a realizărilor noastre.
Îți mulțumim,
Dăruiește Aripi și Pago
One Comment